parental advisory

Puheen sorina ja aterimien kilinä täytti matalan opiskelijaruokalan. Pitkä pöytä oli täynnä nälkäisiä opiskelijoita ja tieteentekijöitä. Olimme opetustemme jälkeen kerääntyneet syömään ja purkamaan oppimaamme. Eräs pöytään istuutunut kurssilaiseni päivitteli epäuskoisena aamun opetuksensa kulkua. Vuorossa oli ollut syöpäpotilaan vastaanotto, jonka kukin opiskelija oli pitänyt itse. Tämä syöpätautien opetus itsessään on monesta opiskelijasta jännittävä. Syinä painavat usein syövän pelottava luonne, potilaan ja oman huolen kohtaaminen sekä mahdollisten huonojen uutisten kertominen. Kurssikaverini päällimmäinen tunne ei kuitenkaan ollut huoli tai helpotus, vaan voimakas turhautuminen. Hän kertoi rintasyövästä toipuvan potilaansa lopettaneen antiestrogeenilääkityksen emättimen kuivumisen vuoksi. Kollegani päivitteli potilaan ratkaisua epäuskoisena.

Potilaan päätös kuulostaa eittämättä radikaalilta ja herättää useita kysymyksiä. Kuinka jokin niin banaalilta ja ehkä vähäpätöiseltäkin kuulostava haittavaikutus voi olla syy vaarantaa rintasyövän hoito? Jäin pohtimaan opiskelijatoverini kuvaamaa vastaanottoa ja sen herättämiä kysymyksiä – erityisesti niitä, jotka tilanteessa ehkä perimiltään jäivät kysymättä. Tuskin oli todellisuudessa kyse siitä, ettei potilas ymmärtänyt antiestrogeenin roolia syövänsä hoidossa, vaan siitä, miksi nämä haittavaikutukset olivat potilaalle niin merkittäviä. Potilas on aina lopulta itse se, joka tekee omalla lääkekaapillaan päätöksen, ottaako hän määrätyn lääkkeen vai jättääkö sen ottamatta. Tähän päätökseen lääkärillä on ainakin tutkimustiedon valossa paremmat mahdollisuuden vaikuttaa kuuntelemalla kuin määräämällä.

Tämän tilanteen muisto tuntuu kaukaiselta. Eikä ainoastaan sen takia, että lounaat laajemmalla opiskelijaporukalla ja täydessä opiskelijaruokalassa alkavat koronan myötä painua unholaan, vaan myös siksi, että tämänkaltainen lääkäriys ja suhde potilaaseen on opiskeluvuosien aikana alkanut tuntua entistä vieraammalta.

Kun potilaaseen suhtaudutaan holhoavasti tai alentuvasti, on kyse paternalismista. Latinan kielen sana pater viittaa isään. Nykyaikaisempi, sukupuolittavasta kielenkäytöstä irtautunut muoto samalle ilmiölle on parentalismi. Parentalistinen suhtautuminen potilaaseen sisältää ajatuksen siitä, ettei henkilö itse osaa toimia oman etunsa mukaisesti, ja siksi toisen ihmisen, esimerkiksi terveydenhuollon ammattilaisen, on parempi tehdä päätökset tämän puolesta.

Parentalismin perintö ulottuu kauas. Lääkärin autoritäärinen rooli on ollut vuosisatoja ja -tuhansia haastamaton ja vankka. Mielsin itsekin opiskelujen alussa lääkärin roolin vahvaksi asiantuntijaksi, jonka ohjeita potilaat parhaansa mukaan toteuttavat. Opetusten ja työskentelyn myötä olen alkanut kuitenkin hahmottaa lääkärin vaikutusvallan rajoja.

Lääkärin määräysvallasta kertovat hyvin kansainväliset tutkimukset, joissa on havaittu, että alle puolet potilaista ottaa lääkkeensä lääkärin ohjeiden mukaisesti (1). Syinä tähän on pidetty potilaiden riittämätöntä ymmärrystä sairaudestaan ja sen hoidosta, mutta myös potilaan ja lääkärin välisen kommunikaation ongelmia. On lääkärin tehtävä varmistaa, että potilas tuntee sairautensa ja sen vaatimat hoitomuodot. Tämä taas ei onnistu, jos potilaaseen ei muodosteta luottamuksellista ja vastavuoroista vuorovaikutussuhdetta, jossa potilas kykenee kertomaan epäilyksistään, haittavaikutuksistaan ja huolistaan. Katteeton lupaus vastaanottohuoneessa ja lunastamaton resepti apteekissa eivät palvele ketään. Ainoastaan otettu lääke auttaa potilasta.

Joskus potilas saattaa kuitenkin toivoa, että lääkäri päättäisi hänen puolestaan. Tietyissä tilanteissa tällainen keskustelu on ehkä helppokin käydä, jos tilanne on yksinkertainen ja eettisesti mutkaton. Monissa tilanteissa valmiille vastauksille ei kuitenkaan ole sijaa. Esimerkiksi perinnöllisyysneuvonnan perusperiaate on niin kutsuttu nondirektiivisyys.

Periaate pitää sisällään sen, että potilaalle pyritään antamaan mahdollisimman laaja, perusteellinen, mutta myös ymmärrettävä kuva perinnöllisestä sairaudesta, sen oirekuvasta sekä ennusteesta. Itse päätöksenteko kuitenkin kuuluu aina potilaalle itselleen. Potilas on ainoa, joka tuntee elämäntilanteensa, voimavaransa, maailmankatsomuksensa ja arvonsa. Hän joutuu myös elämään päätöksensä seurausten kanssa. Lääkärillä on prosessissa tärkeä roolinsa genetiikan asiantuntijana ja empaattisena kohtaajana. Päättäjä on kuitenkin aina potilas.

Todellisuudessa lääkärin valta päättää potilaan puolesta ulottuu hyvin harvoihin tilanteisiin. Näissä tilanteissa lääkäri on julkisen vallan käyttäjä ja toimii joko tartuntatauti- tai mielenterveyslain nojalla ja puitteissa.

Tartuntatautilaki oikeuttaa lääkärin toimiin, joilla ehkäistään tai estetään tarttuvien tautien leviämistä väestössä (1227/2016). Tartuntatautilain nojalla kunnan virkasuhteinen tartuntataudeista vastaava lääkäri voi määrätä yleisvaaralliseen tartuntatautiin sairastuneen potilaan eristykseen ja altistuneen karanteeniin ja näin rajoittaa yksilön vapautta.

Mielenterveyslaki (1990/1116) antaa lääkärille mahdollisuuden ja samalla velvollisuuden puuttua potilaan itsemääräämisoikeuteen hyvin rajatuissa olosuhteissa. Tällöin on kyse tahdosta riippumattomasta hoidosta. Tahdosta riippumattomaan hoitoon määräämiselle on tarkat kriteerit, joiden täyttymistä arvioivat erilliset lääkärit prosessin eri vaiheissa, toisistaan riippumatta. Tahdosta riippumatta (huom. ei tahdon vastaisesti) voidaan hoitaa vain potilasta, joka on todettu olevan mielisairas. Hoidon tarpeen on myös oltava välitön, eli on syytä olettaa, että ilman hoitoa potilaan sairaus pahenee tai potilaan tai muiden ihmisten terveys tai turvallisuus on uhattuna. Tahdosta riippumaton hoito on perusteltua myös ainoastaan, jos muut terveydenhuollon palvelut ovat riittämättömiä tai eivät sovellu käytettäviksi.

Työskentelin viime kesän suljetulla psykiatrisella osastolla. Osastolla oli joitain vapaaehtoisessa hoidossa olevia potilaita, mutta suurin osa oli hoidossa tahdosta riippumatta. Osaston arki vilisi koodeja, kuten 300 (hoidollinen kiinnipitäminen), 900 (yhteydenpidon rajoittaminen), 200 (liikkumisvapauden rajoittaminen), joilla luonnehdittiin kunkin potilaan olemiselle asetettuja rajoituksia. Osastolla kulkiessa jokainen ovi oli lukittava huolella perässään ja hälytysnappia kannettava mukana. Rajoitusten läsnäolo tuntui työssä alati.

Oivaltaessani aseman, jossa toimin, tunsin hämmennystä. Olin yhtäkkiä, neljä vuotta lääkärikoulua käytyäni vankilanjohtaja, joka päätti potilaiden oikeuksista ja niiden rajoittamisesta. Osaston hoitajat valvoivat rajoitusten toteutumista ja niiden tarpeen muuttumista. Täytin aluehallintavirastolle lomakkeita ja perustelin potilaille, miksi hoito osastolla jatkuu, miksei sisäpihalla käydä tai sairaala-alueella ulkoilla.

Tällaisen vallan mukana lankesi vastuu; painajaiset asettuivat yöuniin ja potilasasiat vapaisiin hetkiin. Vaakakupin punnukset olivat ja ovat kelle tahansa lääkärille raskaat. Oli harkittava, onko potilas ulkoillessaan vaarassa karata, satuttaa itseään tai muita ihmisiä. Toisaalta kotikäynti saattoi motivoida potilasta hoitoon ja omaan elämään palaamiseen tai liikunta generoida yleistä hyvinvointia. Itse opin varovaisuutta, kun nuori potilaani oli karata osastolta. Kun toisen potilaan äiti oli osaston ovensuussa tuomassa tyttärelleen vaihtovaatteita, syöksyi nuorukainen ovelle. Kokenut sairaanhoitaja sai kuitenkin otteen tämän hupparista ja pakomatka katkesi. Olin aikaisemmin päivällä hoitokokouksessa ollut myöntämässä potilaalle ulkoilulupia. Kokouksen jälkeen sairaanhoitaja oli kuitenkin ilmaissut minulle huolensa ja olimme päätyneet vielä perumaan ulkoilut. Tilanne opetti nöyryyttä ja työn vaatimaa epäilystä.

Jäin pohtimaan, mitä kertoi minusta itsestäni se, että hakeuduin asemaan, jossa yhtäkkiä viranhaltijana rajoitin, lääkitsin ja määräsin potilaan tahdosta huolimatta. Ajatus vallasta ja sen käytöstä tuntui vieraalta, jopa vastenmieliseltä. Hoidon merkitys kaikkine rajoituksineen työssä kuitenkin aika ajoin konkretisoitui. Psykoosiosaston työssä kiitos ei seiso samoissa käänteissä kuin ehkä monilla muilla osastoilla ja erikoisaloilla. Hoitokokoukset saattavat päättyä useammin ovien paukkumiseen ja kiroiluun kuin tyytyväiseen yhteisymmärrykseen. Tyydytys on osattava työssä löytää itse tai työtovereiden avulla.

Mieleeni jäi kuitenkin erään nuoren miehen kotiutuminen. Tämä potilas oli osastolle tullessaan hyvin varautunut ja ujo. Hän puhui hiljaa, harkiten ja kuulijaa mittaillen, vastaili varoen ja väistellen kysymyksiin. Psykoosissa hän kuitenkin oli ja ilmoitti, ettei aio jäädä sairaalaan. Kun sitten ilmoitin potilaalle kirjoittavani sulkevan tarkkailulausunnon ja ehdottavani vastuunalaiselle ylilääkärille tahdosta riippumattoman hoidon jatkumista, potilas ei vastustellut.

Hoito jatkui osastolla pari viikkoa. Vointinsa kohentuessa potilas sai ensin ulkoilla ja sitten vierailla kotonaan. Viimeisen yhteisen hoitokokouksemme päätteeksi hän nousi ylös, katsoi minua silmiin ja tarttui käteeni. Hän sanoi nopeasti mutta painokkaasti ”Kiitos”. Kun katselin miehen tekevän lähtöä osastolta, ilo, helpotus ja huojennus kuohuivat sisälläni kuin rantaan murtuvat aallot; rajoitukset raukesivat.

(1.) Brown MT, Bussell JK. Medication adherence: WHO cares?. Mayo Clin Proc. 2011;86(4):304-314. doi:10.4065/mcp.2010.0575

Teksti ja kuvitus: Ellamaija Kasanen