“When you see patients I really feel that empathy is present”, sanoin perinnöllisyysneuvojalle, jonka työtä olin seurannut usean viikon ajan. Yhdessä kohtasimme potilaita, joilla oli omien sanojensa mukaan elämänsä kamalin päivä. Tapasimme tulevia äitejä ja isiä, jotka olivat juuri saaneet kuulla, ettei heistä ehkä tulekaan vanhempia.
Kaikesta kohtaamastani surusta huolimatta olen suuresti kiitollinen, että pääsin kuluneena kesänä osallistumaan opiskelijavaihtoon newyorkilaiseen Columbia Universityyn muutaman muun helsinkiläisen L2-kollegani kanssa. Jokainen meistä pääsi omaan tutkimusprojektiinsa. Itse sain mahdollisuuden tutustua sikiödiagnostiikkaan, perinnöllisyysneuvontaan ja koko eksonisekvensointiin eli WES:iin. Vaihtoni oli laboratoriatutkimuksen sijaan kliinisempää. Seurasin potilasvastaanottoja, lääkärin suorittamia toimenpiteitä, kuten istukka- ja lapsivesinäytteiden ottoa sekä osallistuin kokouksiin, joissa käytiin läpi poikkeavia tuloksia.
Sain vaihtoni aikana nähdä, kuinka haastavassa asemassa neuvoja työssään on, etenkin sikiödiagnostiikassa. Neuvojan on huomioitava potilaan usein voimakas pelkotila ja huoli. Vain harva odottava äiti tai isä osaa varautua siihen, että rutiinilla otetut raskaudenaikaiset verikokeet voisivat paljastaa aihetta todelliseen huoleen tulevan lapsen kehityksestä ja selviytymisestä. Suurin osa vanhemmista menee ultraääneen mukanaan vain hehkuva into nähdä lapsensa ensi kertaa. Harva odottaa huonoja uutisia poikkeavasta kehityksestä tai vakavasta perinnöllisestä sairaudesta; mitä tapahtuu, jos niskapoimussa onkin nestettä tai nenän luut eivät olekaan kehittyneet?
Usein neuvoja aloitti kohtaamisensa potilaiden kanssa kartoittamalla sen, millainen ymmärrys ja tieto heillä oli sikiön tilasta ja siitä, mitä testitulokset tai ultraäänilöydökset saattaisivat merkitä. Useimmiten vanhemmat olivat shokissa. Moni kertoi viettäneensä viimepäivät googlaillen, mikä oli lähes poikkeuksetta tehnyt vanhemmista entistä ahdistuneempia ja murheellisempia. Epävarmuus, epätietoisuus ja pelko olivat monta kertaa huurruttaa kahdennessatoista kerroksessa sijaitsevan potilashuoneen ikkunat. Murhe himmensi ikkunat, joiden takana arkinen ja kiireinen Washington Heightsin kaupunginosa osti hampurilaisiaan, kiirehti metroon ja istui koulubussissa – vailla aavistusta lastensairaalan vierailijoiden surusta.
Lohduttamisen ja rauhoittelun lisäksi neuvojan on kuitenkin kyettävä kommunikoimaan potilaalle hyvin monimutkaisia perinnöllisyystieteellisiä tosiasioita. Monet potilaista ovat vasta maahan muuttaneita, tai heillä on sellainen koulutustausta, ettei kromosomeja voinut tarjoilla heille ilman mittavaa alustusta, puhumattakaan eksoneista, pistemutaatioista tai mosaikismista. Myös todennäköisyyksien ja riskien selittäminen oli monta kertaa yllättävänkin haastavaa. Lempeys, kärsivällisyys ja konkretia kuitenkin muuntuivat neuvojien käsissä hyödyllisiksi työkaluiksi.
Käytössä olevan ajan rajallisuus langettaa kuitenkin raskaan varjonsa potilaiden ylle voimakkaammin kuin monellakaan muulla alalla. Tutkimustulosten, kuten yksittäisten geeninen testaaminen tai kromosomitason muutosten saaminen vie usein päiviä ja viikkoja. Koko eksonin sekvensoinnin kohdalla jopa kuukausia. Sikiödiagnostiikassa jokainen päivä vie kärsivät vanhemmat lähemmäksi abortin laillista rajaa. Joskus raskaita päätöksiä jouduttiin tekemään nopeastikin. Toiset potilaat joutuivat matkustamaan eri osavaltioihin, voidakseen yhä tehdä abortin, kun New Yorkin osavaltion yläraja oli ohitettu.
Ennen tutkimusmatkaani ja matkustamistani New Yorkin osavaltioon pääsin onnekseni osallistumaan Anna Keski-Rahoksen vetämälle valinnaiselle kurssille ”Tunne-elämän ensiaputaidot”. Tiivis kurssi vei pari kymmentä opiskelijaa syvälle empatian anatomiaan. Meitä heräteltiin erilaisiin toimintamalleihin, kuuntelemaan ja kommunikoimaan. Vaikka olen kokenut olevani kohtuullisen harrastunut tunteiden käsittelyn, tukemisen ja kuuntelun osa-alueilla, tarjosi kurssi minulle valtavasti.
Kurssin oleellisimmat annit kiteytyivät validointiin ja onnistuneeseen anteeksipyyntöön. Validoinnissa, eli hyväksyvässä oikeuttamisessa toisen ihmisen taikka oma tunne tai kokemus hyväksytään ja ilmaistaan ymmärrettäväksi. Naurettavan yksinkertaisen opin paino on kiistaton. Hämmennyn itse ajatuksen suoraviivaisuuden äärellä. Validaatio on inhimillisen tyydytyksen ja hyvinvoinnin ytimessä.
Onnistuneen anteeksipyynnön kaava osoittautui kurssilla niinikään mutkattomaksi. Ratkaisevaa on erityisesti olla pahoillaan, katua ja myöntää vastuunsa. On myös validoitava loukatun ihmisen kokemus ja korostaa muutosta. Sama ei saa toistua. Kompensaation tarjoaminen on myös tärkeää. Jo kysymys ”onko mitään, mitä voisin tehdä” voi riittää. Lopuksi on hyvä pyytää anteeksiantoa.
Ainoa asia, joka painoi mieltäni kurssilla oli, että tiesin, kuinka moni kollega jäisi ilman näitä perustavanlaatuisia oppeja. Jokainen tulee urallaan tilanteeseen, jolloin potilaan kohtaamisessa on todellisuudessa kyse potilaan tunteiden ja kokemusten hyväksymisestä ja oikeuttamisesta, ei nipusta reseptejä tai listasta elämäntapamuutoksia. Jokainen tulee myös tilanteeseen, jossa ainoa ratkaisu on pyytää anteeksi.
Olin onnekas, kun olin saanut vaihtoon huonekaverikseni hyvän ystäväni ja opiskelutoverini. Jaksamiselleni oli olennaista, että pääsin käymään hänen kanssaan läpi päivieni aikana kohtaamiani raskaita asioita ja kohtaloita samalla kun kävelimme kaupungin lämpimässä yössä.
Tapaus, joka kosketti minua kaikkein eniten, alkoi ensimmäisenä päivänäni klinikassa. Sydämeni jätti lyönnin väliin, kun seurasin neuvojan perässä osaston pieneen kokoushuoneeseen ja näin pöydän ääressä istuvat vanhemmat, joiden kasvoilla valuivat hiljaiset kyyneleet. Odottava äiti piti hennosti värisevässä kädessään sarjaa ultraäänikuvia. Vaikka ainoa löydös oli hieman hidastunut pitkien luiden kasvu, nosti pelko päätään. Seuraavina viikkoina taustalta paljastui vakava kolesterolisynteesiin vaikuttava perinnöllinen sairaus. Sikiön ennuste heikkeni hetkessä käytännössä olemattomaan.
Muistan, kun minä ja neuvoja puhuimme vaihtoni viimeisellä viikolla parin kanssa puhelimessa, kun he olivat keskeyttämässä raskautta satojen kilometrien päässä kotoaan. Kaiken surunsa keskellä lapsensa menettäneet vanhemmat olivat kiitollisia neuvojalle saamastaan hoidosta. Olin äärimmäisen vaikuttunut, liikuttunut ja surullinen. Äänettömät kyyneleet putoilivat syliini.
Teksti ja kuvitus: Ellamaija Kasanen
Deprecated: Function get_magic_quotes_gpc() is deprecated in /home/kandidaadh/qk2020/wp-includes/formatting.php on line 4826
Deprecated: Function get_magic_quotes_gpc() is deprecated in /home/kandidaadh/qk2020/wp-includes/formatting.php on line 4826
Deprecated: Function get_magic_quotes_gpc() is deprecated in /home/kandidaadh/qk2020/wp-includes/formatting.php on line 4826
Deprecated: Function get_magic_quotes_gpc() is deprecated in /home/kandidaadh/qk2020/wp-includes/formatting.php on line 4826